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2025年2月25日 —— 由福建省关癌有家恤病基金会联合与癌共舞论坛共同发起,安斯泰来中国资助的《尿路上皮癌患者生存现状观察报告》正式发布。作为国内首份聚焦尿路上皮癌患者生存与诊疗现状的报告,汇聚多位患者及家属的深度访谈,针对诊疗经历和真实需求进行总结展示,旨在提高公众对尿路上皮癌患者生存状态的关注,并从患者切身需求与医疗痛点出发,为推动治疗发展和改善医疗服务贡献力量,造福患者及家庭。
尿路上皮癌是一种严重影响健康且具有侵袭性的癌症,我国每年新发病例数约9万例,且呈逐年上升趋势。1根据发生部位,尿路上皮癌分为下尿路(膀胱、尿道)和上尿路(肾盂、输尿管)两类。其中,以膀胱尿路上皮癌最为常见,约占90%以上。2虽然“血尿”是足够被引起重视的症状,但因其不具有特异性,在就诊初期易被忽视存在尿路上皮癌的可能性。当患者被诊断为晚期尿路上皮癌,其生存率通常非常低。局部晚期尿路上皮癌的5年生存率仅为39%,转移性尿路上皮癌的5年生存率为8%。3
对于我国的尿路上皮癌患者群体而言,从确诊到治疗的每一步都伴随着巨大的身心压力。患者及家属不仅需要应对疾病的侵袭,还需面对医疗资源分配、家庭经济负担、心理支持缺失等社会性挑战。
福建省关癌有家恤病基金会秘书长黄蓉:
“我们深知对于肿瘤患者,从确诊那一刻开始就与家人共同踏上了挑战疾病的未知征程。对尿路上皮癌这类相对少数的患者群体而言,‘报告’呈现的生存和治疗数据背后,是患者与家属在实际诊治中应对疾病认知、求医问药、决策评估等所消耗的大量时间与心力。我们衷心希望以这份‘报告’为契机,为这些癌友和家人分享经验,抱团取暖;同时也向更多专业力量发出呼吁,抗击癌症的征途道阻且长,让我们携手共赴明天!”
《尿路上皮癌患者生存现状观察报告》是国内首份聚焦尿路上皮癌的患者生存报告,通过举办线下论坛开展焦点小组访谈,总结揭示了患者疾病确诊、辗转就医、决策考量因素、后续治疗方案等实际挑战与诉求:
亟需社会关注与资源倾斜:患者及家属在长期治疗中面临医疗资源不均、异地就医奔波、经济压力沉重等现实问题,期待更多政策支持与社会援助,以减轻治疗负担。
对生存希望与治疗信心的坚守:尽管疾病凶险,患者仍展现出顽强的求生意志。患者渴望获得更有效的治疗手段,并希望医疗体系能提供全面的副作用管理支持,让治疗过程更加人性化。
呼吁精准科普与心理支持:患者及家属普遍表达了对疾病科学认知的强烈需求,同时希望受到社会关注的心理状态。及时提供专业心理疏导服务,帮助家庭在困境中保持积极心态。
同时,“报告”也反映出患者及家属对于创新治疗药物、前沿临床研究的期待,带给患者及家属更多信心与希望,也为尿路上皮癌开辟治疗新篇带来了曙光。
安斯泰来中国总裁赵萍:
“安斯泰来一直秉持‘以患者为中心’的理念,致力于把科学的进步转变为患者的价值。作为支持本次项目的企业方代表,我们非常荣幸在国内首份‘尿路上皮癌患者生存现状观察报告’中贡献一份力量,倾听患者与家属的声音,为改善患者治疗与创新可及提供依据。我们期待与各界同仁携手,共同提升国内尿路上皮癌诊疗水平,增进患者福祉。”
参考文献
1.Han B, et al. Cancer incidence and mortality in China, 2022[J]. Journal of the National Cancer Center, 2024.
2.李弯, 谷聪玲, 方佳, 等.中国尿路上皮癌疾病负担与临床未满足需求分析 [J] . 中国研究型医院, 2020, 07(2) : 41-44.
3.National Cancer Institute. Bladder Cancer Prognosis and Survival Rates. Available at: https://www.cancer.gov/types/bladder/survival. Last accessed: February 2025.
